財團法人罕見疾病基金會

Taiwan Foundation for Rare Disorders

會員編號:FN0019
入會日期:2005-09
成立日期:1999-05-11
立案字號:衛署醫字第88022340號
服務區域:全國
類別:自願性健康協會與醫療學科(病友協會/家長團體)
服務對象:病友/病患

財務透明・募款誠信・服務效率・良善治理

單位負責人:林炫沛 董事長

地址:104 臺北市中山區長春路20號6樓
聯絡電話:02-2521-0717
傳真電話:02-2567-3560
官方網站:http://www.tfrd.org.tw/
E-Mall :

宗旨:

1. 關懷訪視病友及其家屬
2. 提昇罕病研究水準
3. 育成罕病病友團體
4. 協助罕病遺傳專科醫生
5. 促成罕病國際聯絡
6. 加強罕病大眾宣導
7. 促請政府制定相關政策
8. 加強醫療院所聯繫合作


單位簡介:

在罕見疾病基金會成立前,台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易,甚或多數疾病無藥可醫的無力感;醫療體系可提供的幫助有限,防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前,醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。

  由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境,罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下,自1998年6月起開始籌募立案基金,經過一年募得壹千萬元後,在無財團、醫院、與企業資助下,完全由民間小額捐款協助,於1999年6月6日成立,開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進。

本會成立至今已經邁入第十六個年頭,十六年來,本會由草創時期,以建立罕病病友制度化福利服務,如罕病法推動、健保醫療給付等為訴求目標,使病友們享有基本的人權與尊重。到今天,本會強調病友全人化的關懷服務,使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。為使病友享有尊嚴與安全的生活,本會期待透過多元化的服務方案,提供其身心靈各方面完整的照護,並獲得健康快樂的人生。


主要服務內容:

1.罕見疾病防治與宣導教育
2.罕病病患社會資源轉介
3.罕病病患相關醫療、生活急難及安 養補助
4.罕病相關病友團體育成及交流
5.罕病相關宣導品出版
6.辦理各項罕病病友活動
7.促成罕見疾病學術研究及國際交流
8.提供大眾遺傳及營養等諮詢服務
9.推展國內罕見疾病防治工作
10.督促政府落實罕病相關政策的推動

公益團體

社會企業

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