[ 2017-03-06 ]

肌萎67期會訊

   

愛的故事館

 

生命的熱情 永不萎縮!

這是協會服務的許多肌萎家庭的其中一位:張世棟。因為協會的協助和陪伴,大大的改善了世棟家的生活和照顧品質,讓世棟也有機會過的多姿多采並且有餘力完成許多夢想。在分享世棟的故事之前,衷心感謝許許多多幫助過世棟家並支持協會服務的善心人士,因為有您,讓我們有能量能夠幫助這些肌萎家庭。協會目前正面臨大環境不景氣而捐助款大減的困境,期待未來您的持續關注,讓我們一起幫忙目前大約560位的肌萎家庭。

 

搖滾重金屬系的棟棟!

民國97年,我是初來乍到的社工,那年世棟25歲,也從這年開始,我陪伴著世棟家走過多年歲月。那時的世棟看起來黝黑又壯碩,說起話來中氣十足,還有著和外表很一致,超級爽朗的大笑聲,一身搖滾重金屬裝扮,帶著有骷髏頭刺繡的黑色壓舌帽、穿著全身黑、搭配黑色指甲油和手鍊飾品,電動輪椅背後裝飾了好幾尊美國英雄系列公仔。很難想像他是裘馨氏肌失養症的重症病患,睡覺時必須用呼吸器否則會喘不過氣。

然後,他有個專門給媽媽呼喚的超可愛小名:棟棟。

 

 

收養來的孩子 視如己出全心呵護

世棟剛出生就被希望再有個孩子的張振華和張罔市夫妻收養,他們對世棟完全視如已出,早年夫妻倆還一直掛心著不要讓世棟知道自己的身世,就怕世棟難過,不過世棟從小就從鄰居口中得知自己的身世,只是貼心的一直沒讓爸爸媽媽知道,直到多年後一次記者的採訪才道出此事,張媽媽當時在一旁紅著眼眶眼淚直打轉,直說「世棟最好了!」;世棟也形容父母在他心目中,是「最偉大的傳奇人物」。

 張爸爸民國11年出生,是投身軍旅多年退役的老榮民,退休後還是一直努力工作;張媽媽不識字,是個對家庭任勞任怨全心付出的傳統婦女,夫妻倆合力從事送報工作,努力養大女兒,女兒也有了好歸宿。張爸爸於是在60多歲時收養了世棟,之後還持續工作多年,每日世棟還在熟睡的夜半時分,夫妻倆就出門工作,早上還抽空回來給剛起床年幼的世棟梳理和準備早餐,這份辛苦的派報工作,他們一共持續了三十多年。

 

為了重病的孩子 蠟燭兩頭燒還耗盡家產

自幼就大小病不斷的世棟,照顧和醫療費讓夫妻倆蠟燭兩頭燒,但他們仍甘之如飴,好不容易把世棟拉拔長大些,身體也稍稍穩定了,已經六、七歲的世棟卻開始出現了走路不穩的情形,焦急的張家爸媽帶著世棟輾轉跑了好幾家大醫院,同時花了不少錢到處試各種民俗療法和偏方,希望可以讓世棟恢復健康,這些昂貴又稀奇古怪的療法讓世棟吃了許多苦頭,多年後世棟聊起那段過程仍是心有餘悸的直搖頭。在二十多年前,疾病確診很不容易,最後才知道孩子是裘馨氏肌肉失養症,只會逐漸的退化、並沒有治療的方法。但是張爸爸告訴太太:「既然來到我們家,就要好好照顧他」。那時已經把家裡多年努力攢下來的積蓄幾乎耗盡,所幸還有榮民退休俸的微薄收入可以勉強度日。

 

父子倆教學相長的日子

心疼孩子從小生病,又罹患裘馨氏肌失養症這樣的不治之症,張家爸媽一心一意只希望世棟可以好好吃好好睡快樂渡過餘生。失去步行能力後,隨著體重逐漸增加,世棟出門上課變的困難重重,夫妻也不忍心讓已經開始懂事的世棟受到別人異樣眼光,世棟不再每天到學校上課,由早年文學造詣頗有底子的張爸爸親自教世棟讀書寫字,這個過程為世棟奠基了不錯的文學基礎,世棟後來寫了不少文章,用字遣詞十分流暢,完全表現他豐富又細膩的感情,這樣父子倆教學相長的日子恬靜的渡過許多個年頭。

世棟畫下正在專注看著電視的爸爸

與肌萎協會的初次接觸

92年,那是協會第一次與世棟家接觸。當時20歲的世棟在不知不覺中體重已經破百,因為行動不便而癱坐地上,多年來生活在樓梯和廚房之間不到一坪的地板上,因為肌萎而無力坐穩的世棟,只能斜靠著墊在背後厚厚的棉被勉強維持坐姿。當時張爸爸已經80多歲、張媽媽也50多歲了,夫妻倆合力也無法幫世棟移動位置!因為幾年來基本的洗澡、如廁都是大問題,世棟一頭雜亂長髮又蓬頭垢面癱坐在地上的樣子,可以想見他們這幾年過的多麼艱困又吃力!連想把世棟移動到門口曬曬太陽在當時對他們來說都已經是奢望,一家人的生活的辛苦又無助,在那個資訊不流通的年代,他們也不知道怎麼向外尋求幫忙,直到協會輾轉得知有世棟這個肌萎的孩子,趕緊到家裡去幫忙他們。當年去幫助世棟家的除了當時的社工,還有幾位肌萎家庭家長和長年來很關心肌萎家庭的高寶蓮老師,從那時開啟的緣份延續了到現在十多年了,他們一直每隔一段時間就會去探望和關心世棟家。

 

癱坐在地上多年的世棟一直非常喜歡畫畫,無師自通運用簡單的鉛筆和彩色筆,創作多幅色彩鮮豔、筆觸細膩精緻的作品,在9293年間因為令人心疼的生活困境幾次上報,他的畫作讓人驚豔、當時許多善心人士捐助與認購畫作,讓世棟家的經濟狀況得以穩定,協會在過程中也運用了電動照護床、氣墊床、移位機等各項照顧輔具,並提供適合的照顧技巧,大大改善了世棟和家人的基本生活。張爸爸一向知足又感恩,說政府的資源要留給其他更需要的人,當時夫妻倆早已無力繼續送報而退休多年,但張爸爸總說自己還有政府榮民退休俸每月大月1萬元的收入,雖然微薄但還勉強還夠一家人糊口飯吃,協會幫忙改善的世棟的照顧情形,也有當時各界善心人士的捐款已經非常足夠了,婉拒了協會後續要幫他們提出申請中低收入戶和居家服務的協助。

當年聯合報、蘋果日報等報導世棟的新聞,不少善心人士慷慨解囊幫助世棟也支持協會,世棟特地畫了幅自畫像感謝社會大眾

 

協會彙整各界捐款,由林榮祥理事長轉交給世棟家



後續請看會刊:67期肌萎會訊

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