[ 2018-10-15 ]

肌萎68期會訊

今年夏天,小俊畢業了:關於畢業後肌萎青年的人生規劃

畢業,從就學階段轉換到長大自立這件事情,是每個人必然經歷的過程。對於肌萎學生而言亦是如此,開始有了其他的生涯規劃,有人持續專研學術研究、有人準備考取公職、有人開始求職就業……。然而,受限於疾病關係,部分的肌萎同學因為身體健康及體力不足的等等因素,需在家休養由家人協助照顧。

 

今年高中畢業的小俊是裘馨氏肌萎縮症的極重度病友,因為心肺功能的衰退,中午跟晚上需攜帶呼吸器等儀器以利呼吸順暢。全身僅剩手部還有些微力氣的他,除了可自行操作電動輪椅移動外,日常生活的項目皆需他人協助進行。

 

雖然健康及體力愈變愈差,但就學與外出一直是小俊最喜歡的事情。

因為上述原因,從年初開始,就四處奔波詢問小俊畢業後的生活規劃,向學校老師、協會社工等人員諮詢及討論,是否升大學、或往日照中心等。但礙於健康因素,小俊不適合繼續念書亦不符合日照中心的收案標準。

 

語言的不同、聽力的疾患,都不是母愛的敵人

小俊媽是越南籍的新住民,只會說簡單的國語,且因聽力受損的緣故,與外界互動溝通是一件十分吃力的事情。但這些阻力無法影響母親對子女的呵護,除此之外,她還是家庭經濟支柱來源,因此白天無法在家照顧小俊,但為了使愛子能獲得妥善照顧,亦尊重小俊個人意願之前提下,最終順利找到符合小俊一家需求之服務:「家庭托顧-白天將小俊送至家托住所,接受專業照顧、休閒活動,待母親下班後再回家」。

 

完善的解決方式,是小俊一家及協會社工、相關單位共同努力之下的成果。

在確定接受家托服務前,為了讓小俊能被妥善照顧,協會社工與相關單位進行分工,包括:疾病的介紹與指導、請居家護理所的呼吸治療師向家托員衛教、協助小俊申請輔具(特製電動輪椅),並轉介經濟補助來減輕負擔、家托社工協助雙向溝通等,當然更重要的是小俊一家人積極樂觀的態度。讓我們看見,畢業後的肌萎青年在未來的生活規劃可以有更多選擇。

 

更多資料請看: 68期 肌萎會訊

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